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Maison des usagers

Par La Pause des Hospitaliers n° 20 - MACSF/Unedite 13 avr. 12 Les patients et leurs proches ont la parole

Parfois considéré comme un consommateur de soins, l’usager de l’hôpital revendique avant tout d’être perçu comme une personne. La Maison des usagers de l’Hôpital européen Georges-Pompidou ouvre aux patients et à leur famille un espace d’expression. 

Structure unique en son genre à l’époque, la Maison des usagers née en1996 à l’hôpital Broussais, à Paris, est aujourd’hui implantée au cœur de l’Hôpital européen Georges- Pompidou (HEGP).

Impossible de la manquer lorsque l’on rentre dans le hall puisqu’elle en occupe le centre ! Ce lieu d’accueil et d’information, non médicalisé et accessible sans rendez-vous, est ouvert aux malades et à leurs proches. «Mais cet espace n’est que la partie émergée de l’iceberg. La Maison des usagers est avant tout un dispositif », annonce d’emblée Jean Wils, chargé des droits des usagers au sein de cet hôpital de l’AP-HP. Concrètement, ce dispositif fédère une trentaine d’associations. Si elles peuvent tenir des permanences, leur action est avant tout concentrée dans les services. Objectifs : développer le dialogue et des partenariats entre usagers, associations et professionnels de santé et permettre aux malades et à leur famille d’être représentés dans les instances de l’hôpital. « Il est nécessaire que les usagers soient intégrés au fonctionnement de l’établissement. Ils ont des observations à exprimer », résume Jean Wils. Une conception philosophique consacrée par la loi du 4 mars 2002 sur le droit des malades.

Un dialogue restauré

«Le milieu hospitalier a ses propres codes, souligne Anne Bergerat, bénévole à l’Association pour le développement des soins palliatifs (ASP). Les malades manquent de repères, ils ont besoin qu’on leur parle et qu’on les écoute. »

Mais les médecins ne sont pas toujours disponibles pour cela, comme en témoigne Christophe Piketty, praticien hospitalier au service d’immunologie clinique : « Nous sommes perçus comme des techniciens peu accessibles. Les bénévoles de la Maison des usagers nous alerte en cas de problème et facilitent le rapport avec le patient et sa famille ». Et le résultat est visible : le niveau d’angoisse des malades accompagnés est en baisse.

À travers ces associations, la Maison des usagers a aussi pour mission de prendre en compte les revendications des malades : elle les informe sur leurs droits et la marche à suivre s’ils veulent se plaindre. « Grâce à l’écoute attentive des bénévoles, nous essayons d’anticiper les réclamations, note Jean Wils. Le plus souvent, ils nous font part de dysfonctionnements au sein d’un service dont ils ont déjà parlé avec le cadre responsable. Les plaintes visent rarement un médecin en particulier. »

Les Maisons des usagers ont le vent en poupe

Pionnière dans les années 1990, la Maison des usagers de l’hôpital Broussais et de l’HEGP a fait des petits. Les hôpitaux de Nantes, Lagny, Orléans, Sainte-Anne, à Paris, ou encore Le Mans ont désormais intégré ce type de dispositif au sein de leur établissement. Une pratique encouragée par la circulaire de décembre 2007, diffusée par la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS). 

Se faire accepter des soignants

Afin de faciliter leur intégration dans les services, les associations respectent certaines règles, comme l’illustre Emmanuelle Jouet, bénévole de l’association Aides (4) et représentante des usagers au Clin (1) : « Avant tout chose, je fais un point avec les infirmières et médecins pour savoir s’il y a eu des demandes particulières pendant la semaine. Pas question de nous rendre dans une chambre de notre propre initiative».

Autre rôle de la Maison des usagers : favoriser le dialogue entre les associations, les représentants des usagers et la direction de l’hôpital. Ces différentes parties prenantes se réunissent deux fois par an. « Notre but : adopter toujours plus de bonnes pratiques, témoigne Jean Wils. Avec ces réunions, la direction de la qualité a une vision transversale des besoins et attentes des usagers. »

Si, par la loi du 4 mars 2002, le législateur s’est montré favorable à l’intégration des usagers dans les instances et commissions de l’hôpital, tout est encore soumis à la décision des directeurs d’établissement. L’évolution risque donc d’être lente. « Mais un changement de culture va nécessairement s’opérer, annonce Jean Wils. Les usagers doivent devenir de véritables acteurs de l’hôpital. C’est seulement ainsi que la démocratie sanitaire s’imposera. »

Rencontre entre Anne Bergerat et Jean Wils

« Les bénévoles de la Maison des usagers nous alertent en cas de problème ».

Participation aux comités

« On parle souvent au nom des usagers, sans savoir ce qu’ils pensent et veulent réellement ! », estime Jean Wils. Pour que leur parole soit mieux entendue, quatre représentants des usagers issus d’associations agréées au niveau national ont été désignés pour participer à différents comités et instances, tels que le Clin (1), le Clan (2), le Clud (3), le groupe éthique de l’hôpital… « Ils apportent la vision de l’usager, une humanité qui fait parfois défaut lorsque des professionnels se réunissent entre eux pour élaborer des procédures, explique Jean Wils.

Ils ont par exemple collaboré à l’élaboration du règlement intérieur de la chambre mortuaire de l’hôpital et demandé que le texte de la charte du patient soit retravaillé. Les représentants jouent également un rôle d’alerte. Ainsi, des réflexions sont actuellement menées pour améliorer le fonctionnement des urgences. »

(1) comité de lutte contre les infections nosocomiales.
(2) comité de liaison alimentation nutrition.
(3) comité de lutte contre la douleur.
(4) association de lutte contre le Sida.

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